දුර්ලභ රෝගි තත්වයෙන් පෙලෙන මාස 4ති බිළිඳෙකු තම මව දකින මුල්ම අවස්ථාව…හදවත උණුසුම් කරයි!

මෙය ඇසට කඳුළු ගෙනෙන හදවත උණුවන දසුනකි. මාස 4 ක් වයැසැති බිළිඳෙකු ප්‍රථම වතාවට තම මවව පැහැදිලිව දැකගැනිමෙන් ඔහුගේ මුහුණේ ඇතිවන සන්තෝෂය වචන වලින් විස්තර කල නොහැකි තරම්ය. එයට හේතුව මෙම ලියෝ පෝල්ඩ් විල්බර් නම් මෙම බ්ළිඳා දුර්ලභ ගනයේ රෝගයක් වන ඔකියුලොකියුටේනියස් ඇල්බිනිසම් නම් රෝගි තත්වයෙන් පෙලීමය.මෙම තත්වයෙන් පෙලෙන පුද්ගලයෙකුගේ කොණ්ඩය, සමේ වර්ණය, ඇස්වල ස්වභාවය වෙනස් පැහැයක් ගන්නා අතර මොවුන්ට පැහැදිලි පෙනීමද අඩුය.ලියෝගේ පියා වන චිත්‍රපට නිෂ්පාදක 39ව හැවිරිදි ඩේවිඩි ඔහුගේ පුතුගේ ඇස් වලට කණ්ණාඩි පැලඳ ඔහුගේ සිනාව දුටු විට “හුරුබුහුටි කම අපේ වහල මතටත් පැමිණි බව” සතුටින් පැවසුවා.

ඔහුට මෙම දසුන ග්‍රහනය කරගැනීමට කැමරාව පවා අත තබා ගැනීමට අපහසු වුවා. ඒ මක් නිසාද යත් දුටු දසුනින් ඔහුගේ නෙත් කඳුළු වගුරුවන නිසා..ඔහුගේ බිරිය පළමු වතාවට ලියෝ දුටුවේ එදින බවද ඔහු ප්‍රකාශ කලේ උණුසුම් හැඟුමකිනි.මෙම ලියෝපෝල්ඩ් හා 35 වියැති ඔහුගේ බිරිය වාසය කරන්නේ වොෂින්ටන් හි සියැටල් වලය. මෑතකදි ඔවුන් තම පදිංචිය වෙනස් කරමින් තම පවුලේ අය ළඟට පැමිනියා. ළ්මයින් 20,000කින් එක් අයෙක් පෙලෙන මෙම රෝගි තත්වය නිසා ඇතිවන දුර්වල පෙනුම සඳහා එක්සත් රාජධානඉය තුල ඇති උපැස් යුවළවල් නිෂ්පාදන සමාගමක් මිරාෆ්ලෙක්ස් නැමැති උපැස් යුවලක් නිමවන අතර මේ සඳහා අක්ෂි වෛද්‍යවරයෙකු වන ලොස් ඇන්ජලීස් හි කෙනිත් රයිට් ප්‍රතිකාර කරනු ලබයි.

තියුණු දාර, ඇණ, සරනේරු වලින් සමන්විත නොවන ලියෝගේ උපැස් යුවල නිමවා තිබෙන්නේ විශේෂ රබර් විශේෂයකින් වන අතර ඔහු පලඳින කාච සමාන්‍ය කාච වේ.මෙම උපැස් සඟල නිම්වු ආයතන හිමිකරු වන රෙපොන්ඩ් මහතා සහ ඔහුගේ බිරිය ලියෝට මෙම උපැස් යුවල පළඳන පළමු අවස්ථාවට සහභාගි වන ලෙස හිතවතුන්ට ආරාධනා කර තිබුනා.මෙම විඩීයෝවේ දැක්වෙන පරිදි ලියෝගේ මව විසින් මෙම උපැස් යුවළ ඔහුට පළඳවා ප්‍රථම වතාවට පෙනීමේ භාග්‍යය හිමිකර දුන්නා. සුළු මොහොතකින් පසු “මගේ මැණික” යනුවෙන් තම පුතු ආමන්ත්‍රණය කර ලියෝගේ මව දෙස ඔහු බැලුවා.

ඇසින් ඇස ගැටුනු පළමු අවස්ථාවේ තම මවට සිනාවකින් සංග්‍රහ කල ලියෝගේ මෙම දසුන දුටුවන්ගේ නෙත් සිත් උණුසුම් කළා.මෙය පැළඳීමත් සමඟ තම මව සමඟ මුකුළු කිරීමටත් මෙතෙක් නොදුටු ලොව දෙස විමසිලිමත්ව බැලීමටත් ඔහු අමතක කළේ නැහැ. මෙය තමාව සතුටින් නැහැවු අවස්ථාවක් බව ලියෝගේ පියා පවසනවා. තමට පෙනීම ලඳ ලියෝගේ අමන්දානන්දය පිලිබඳ තමා සතුටුවන බවත් ඔහුට දැන් තමා අවට තිබෙන පරිසරය, වස්තූන් පුද්ගලයන් පෙනෙන බවත් ආලෝකය දෙසටද නෙත් යොමන බවත් රෙපොන්ඩ් මහතා පැවසිය. මෙම ඇල්බනිසම් තත්වයෙන් පෙලෙන රෝගින් පසුව පිළිකා හා මෙල්නෝමා යන තත්වයන්ටද ගොදුරු විමේ ඉඩකඩ වැඩිය, එයට හේතුව ඔවුන්ගේ සමේ වර්ණක වල ඇති අඩු ලුහුඬුකම්ය.ආලෝකයට ද මොවුන්ගේ නෙත් සංවේදිය. මෙයට ද හේතුව ඇස තුල ඇති වර්ණක වල අඩුවයි.

Share this post with your friends!